Un mal de tête en grappe est probablement le pire mal de tête au monde. Ce n’est pas un hasard si on l’appelle aussi le «mal de tête du suicide». Le mal de tête est si grave que les victimes ont mis fin à leurs jours. Environ 5 000 personnes en Suisse souffrent de ce mal de tête. Miroslav Vukomanovich est l’un d’entre eux.

«Je me souviens encore du jour de ma première attaque», déclare Miroslav Vukomanovic. «C’était peu de temps après mon 16e anniversaire. J’étais dans le couloir du foyer d’enfants et de jeunes où j’habitais, quand soudain une douleur m’envahit, que je peux à peine exprimer avec des mots aujourd’hui. C’était comme si un pic à glace chauffé au rouge essayait de me déchirer le cerveau et de me piquer l’œil droit. Mon nez bougeait, mon œil droit était rouge et mes paupières étaient enflées. Je me suis évanoui en très peu de temps – la réaction de mon corps à une douleur extrême.  »

Jusqu’à 20 attaques par jour

Cette première attaque en grappes a été suivie de trois ans, au cours desquels un homme de 38 ans a eu une ou deux attaques par an. Après cela, le mal de tête en grappe est devenu chronique, c’est-à-dire presque tous les jours. Depuis, la douleur l’a réveillé tous les soirs à trois heures et demie, sans exception, et cela dure depuis 20 ans. D’autres crises surviennent à des intervalles imprévisibles tout au long de la journée, ce qui, selon le Dr Reto Agosty, fondateur et médecin en chef du Hirslanden Headache Center à Zurich, est typique des céphalées en grappe.

Seringues d’oxygène et de rachat « Le pire est de février à fin septembre », déclare Miroslav Vukomanovich. «Pendant ce temps, je subis jusqu’à vingt attaques par jour. Ensuite, les crises diminuent à trois à cinq par jour.  » En cas de crise, il suffit d’injecter le médicament directement dans l’épaule et de mettre un masque à oxygène. «En conséquence, la durée d’une crise, qui si elle n’est pas traitée peut durer de 15 à 90 minutes, peut être réduite à quelques minutes», explique le médecin. Agosti. La fréquence des attaques demeure. Une fois la seringue en place, Vukomanovic commence à s’inquiéter encore et encore de savoir si le médicament continuera à fonctionner après toutes ces années. « Ensuite, je compte plusieurs fois de un à sept et je prie: ‘S’il vous plaît, s’il vous plaît, aidez-moi s’il vous plaît' », dit Vukomanovic avec crainte. « Si un jour les médicaments sont inutiles, je ne sais pas comment gérer ces attaques. »

Avant Miroslav Vukomanovic en 2002, avant le Dr Agosty, il a été référé et diagnostiqué pour la première fois avec des céphalées en grappe. Neuf longues années se sont écoulées, au cours desquelles il a été traité par divers médecins avec des médicaments contre les migraines et l’épilepsie. «Pendant ce temps, je me suis cogné la tête contre le mur ou je me suis gratté les mains lors d’attaques. Parce que la douleur enregistrée par le cerveau était plus supportable que le mal de tête en grappe », a déclaré le joueur de 38 ans.

Avec le docteur Puis Vukomanovic a été traité avec de l’oxygène jusqu’à Agosty. «Parce qu’environ 20% des patients ressentent moins de douleur s’ils inhalent de l’oxygène pur lors d’une crise», explique le spécialiste des maux de tête. Il en va de même avec Miroslav Vukomanovich. Cependant, à un moment donné, l’oxygénothérapie pure a tout simplement cessé de fonctionner et le faisait jour après jour. «Lorsque le docteur Then, en 2003, Agosty m’a prescrit pour la première fois un médicament que je pouvais m’injecter, c’était comme un salut pour moi et cela m’a redonné un peu de qualité de vie», raconte la jeune femme de 38 ans. «Pour la première fois depuis de nombreuses années, j’ai pu quitter mon appartement, me promener sur le Rhin ou faire un peu de shopping. Toujours avec lui. Un médicament du groupe des triptans est introduit. «Les triptans sont sept de ces médicaments qui ont été développés spécifiquement contre les migraines il y a environ 30 ans. Ils combattent également les céphalées en grappes, le sumatriptan étant seul le traitement préféré des crises de grappes », explique le médecin. Agosty.

Déclencheurs avec histamine, alcool, parfum et métal

L’homme de 38 ans n’a aucune idée de la cause de son mal de tête en grappe. «Peut-être une expérience traumatisante dans mon enfance et mon adolescence, ou peut-être une morsure de tique en vacances en Croatie», dit Vukomanovic. «Mais vraiment, il est facile d’y penser parce que c’est le cas», dit-il. Au contraire, Miroslav Vukomanovic sait maintenant exactement ce qui peut causer des maux de tête en grappes: «Manger des aliments contenant de l’histamine comme les tomates ou les agrumes est particulièrement nocif, mais l’odeur de parfum, de métal ou de nicotine entraîne inévitablement des attaques», dit-il. S’il boit de la bière, il est soumis à une attaque en grappes pendant 15 minutes. Ceci est également confirmé par le Dr Agosti: «L’alcool et en particulier la bière sont un déclencheur fiable pour les attaques en grappes, mais uniquement dans les phases dites de grappe, dans lesquelles les attaques se produisent fréquemment. Cela se produit généralement au printemps. »

« J’ai perdu tout ce qu’il y a à perdre »

La maladie a pris à Miroslav Vukomanovich tout ce qui peut être pris à une personne. Sa maison, son travail bien rémunéré, son permis de conduire. «Mais la perte de contact social est bien pire que la perte matérielle», dit le père de famille. «À part ma famille et ma meilleure personne, je n’ai plus de contacts. Parce qu’après une crise, mes collègues ne voulaient plus rien avoir à faire avec moi. Soudain, ils n’avaient plus de temps. Le genre d’attaque de cluster est si effrayant et effrayant. Alors les gens pensent toujours que je meurs », dit Vukomanovic. Pour la même raison, il a perdu son dernier emploi à la bibliothèque. «Après que le personnel de la bibliothèque a dû subir trois fois une attaque en grappes, ils ne voulaient pas que je revienne», dit-il déprimé.

Depuis, il passe la journée sur Internet. Il participe activement à divers forums sur les maux de tête de cluster et essaie d’aider les personnes touchées partout où il le peut. «Entre-temps, je suis presque devenu un« gourou »dans ce domaine. Je dois répondre chaque jour à 100 demandes par e-mail des personnes concernées », déclare le jeune homme de 38 ans. Mais cela ne le console pas d’un sort difficile. Il a depuis longtemps perdu la soif de vivre et souffre de dépression. La seule chose qui le soutient, c’est sa femme et ses enfants. «C’est dommage que vous ne puissiez pas guérir cette maladie, vous ne pouvez traiter que les crises et les rendre supportables d’une manière ou d’une autre. J’espère que le médicament fonctionnera pendant longtemps. Et je suis heureux d’avoir trouvé un médecin qui m’accompagnera thérapeutiquement en tout désespoir. »

Mal de tête de cluster

Les céphalées en grappe sont l’un des troubles cérébraux les plus graves et sont plus fréquents chez les hommes et les garçons âgés de 25 à 65 ans.

Les céphalées en grappes surviennent généralement d’un seul côté du visage, des yeux, du front et des tempes, mais parfois la douleur se propage également au cou ou au cou. La douleur n’est guère pire.

La douleur est accompagnée d’au moins un des symptômes suivants: rougeur des yeux, larmoiement, congestion nasale, congestion nasale, gonflement des paupières ou transpiration excessive du visage.

Les crises de douleur durent de 15 à 180 minutes et se répètent périodiquement. Par conséquent, ils parlent d’un cluster. Parce que cluster signifie «accumulation» en anglais. Entre ces phases de cluster, beaucoup souffrent de maux de tête et peuvent également facilement boire de la bière, ce qui sera un déclencheur sûr pour une attaque pendant la phase de cluster.